1 year has passed since treatment – time for check and everything looks good.

As time goes by, one year has passed since i ended the treatment and i was recently a check at my oncologist. It was the usual “pleasant” way with a thumie down the throat near the gag reflex and the camera through the nose and even further. This time the oncologist had a suit similar to a hazmat suit on and usually the parking lot at the hospital is impossible, but it was largely empty, all because of corona.

But everything looks fine, a little fungus in the throat due to the limited salvia production but everything else looked fine and most important, nothing indicating recurrence. I asked and again the oncologist confirmed that my risk for recurrence is extremely small and if it should occur again HPV tonsil cancer very seldomly occurs distant places from the first point of contact, contrary to other cancer types which has higher risks of creating distant metastasis.

My fear of recurrence is not totally gone away but very reduced compared to xmas 2019. It is probably a combination of going to the doctor with the symptoms that worried me, time that has passed and mental tools to handle it.

I have some small late effects which is the following:

  • Dry mouth in the morning
  • Alkohol og redwine, still not pleasant for my throat.
  • A little nerve pain sometimes in the left side, probably a drop that hit some nerves or effects of the cisplatin.
  • A little more tired in the evening, hard to differ whether it is the treatment or just a man in his mid 40s 😉

My humble experience is still that it is very important to keep things going, especially in these corona times, my mind starts working against me with reccurence scenarios.

Next check is again in 6 months, when 2 year has passed it is only once per year.

1 års kontrol efter afsluttet behandling – alt ser godt ud.

Som tiden dog går, nu er der gået et år siden jeg afsluttede behandlingen og jeg var til kontrol på Herlev. Det foregik med den sædvanlige tommelfinger ned i hals og tæt på gag-refleksen samt periskopet helt ned. Denne gang havde hun dog iført sig tæt på en ABC dragt pga. corona tiderne, det var også til at få en parkeringsplads på Herlev, så lidt godt er der dog kommet ud af det 😉

Alt så fint ud, lidt svamp i i halsen, som skyldes den mere begrænsede spytproduktion, men slimhinder var fine og vigtigst af alt , der var selvfølgelig ingen ting at se. Jeg fik endnu engang bekræftet af onkologen at min prognose for tilbagefald var meget lille samt at hvis HPV mandel kræft skulle komme igen er det igen meget sjældent at det ikke sker ved det tidligere udgangspunkt, modsat mange andre kræftformer der skaber fjernmetastaser.

Min frygt for ny kræft er ikke helt forsvundet men stærkt begrænset i forhold til julen 2019, det skyldes nok en kombination af at jeg fik checket de ting jeg var bange for og der var selvfølgelig ingen ting, tiden der er gået samt mentale teknikker til at håndtere dette.

Overordnet har jeg nogle små senfølger i form af:

  • Mundtørhed om morgenen
  • Alkohol og rødvin kan min hals stadig ikke lide
  • Lidt med følenerverne i venstre side,der enten skyldes droppet der blev lagt for dybt eller cisplatinen.
  • Måske lidt mere træt, det er svært at skelne om det er behandlingen eller bare en mand i snart midt 40erne 😉

Det er min erfaring, det er vigtigt at holde sig igang da det er især i stille perioder ens bevidsthed begynder at modarbejde en med skrækscenarier og spændende ting at give sig til har corona tiderne jo ikke ligefrem væltet rundt med.

Næste kontrol er igen om et ½ år, efter 2 år går det over til årlig kontrol.

1 år efter første opdagelse af hævelse og lægebesøg – fremgangen vokser ikke ind i himlen

Så blev det 2020 og det er nu et omkring et år siden jeg lagde mærke til den hævede lymfekirtel.

Til at starte med det positive er smagsløgene fortsat forbedret, jeg tænker sjældent over om der er noget jeg ikke kan spise, igen er meget tørt kød stadig ikke en nydelse, men det har det nu heller aldrig været for mig 🙂

Vægten er rimelig stabil og energien er helt tilbage på niveau, selv i den kolde og triste vinter.

Det mentale er desværre en anden sag, alle sensorer arbejder stadig på højtryk, alt hvad der gør ondt eller føles anderledes i kroppen gennem analyseres i det uendelige, jeg føler jeg tværtimod er gået nogle skridt tilbage der.

Frygten for ny kræft kommer nogle gange væltende ind og giver angst lignende symptomer. Jeg har lært nogle teknikker der kan håndtere det værste, men det er dræbende for krop og sjæl at tænke så meget på det og spille så meget tid med det.

Jeg vil for en sikkerheds skyld få tjekket op på de ting jeg kan mærke skiller sig ud (og det er ikke engang halsen), men jeg er lidt bange for at min krop så finder på nye undskyldninger og vil finde andre steder der gør ondt. Jeg tror det er mere end psykisk end fysisk kamp og det er desværre ikke unormalt når man har fået en sådan rystetur som jeg har og at al kræft nu engang kan metastasere ,selvom HPV typen meget sjældent gør det.

6 måneder efter behandling – kontrol på hospitalet.

Så er der gået 6 måneder efter jeg afsluttede behandlingen – jeg har det langt bedre på alle områder og bivirkningerne er nu på et niveau hvor jeg knapt nok lægger mærke til dem.

Jeg var idag til 6 måneders kontrol på Herlev, – som tidligere skrevet, så slipper jeg for PET/CT skanninger på grund af min gode prognose, det er jo et kæmpe plus, men omvendt så får jeg heller ikke en dokumenteret godkendelse på at alt er iorden.

Det var derfor en ren fysisk inspektion , hvor lægen først mærkede udenpå min hals og bagefter stak min gamle bekendte – kameraet – ned igennem næsen for at checke status indvendigt, det er nu ikke så slemt eller også er jeg bare i træning 🙂

Alt så fint ud begge steder og der var ikke så meget at sige.

Det gode udover det fantastiske i at der ikke er tilbagefald:

Tør mund er nu på et niveau hvor jeg knapt nok lægger mærke til det om dagen, det er kun mærkbart om morgenen.

Smagsløgene har det også meget bedre, den mad som stadig ikke smager som før er der mindre og mindre af – , det går ikke så stærkt som jeg gerne vil have det, men det fortsætter i stille og roligt tempo.

Området der blev hårdest ramt af stråling kan stadig blive lidt irriteret – især hvis jeg spiser stærk mad, men det er stadig langt bedre end i sommerferien. Jeg kan drikke øl og spiritus, vin kan også glide ned, men smagen er ikke helt så god på grund af syreindholdet.

Energien er helt tilbage på før-niveau, jeg kan lave alle ting jeg kunne før, løb, fitnes og cykling, om muligt bedre end før pga. vægttabet.

Vægten er også langsomt steget, så jeg skal nu holde øje med at jeg ikke mister det ene positive fra kræftbehandlingen – vægttabet.

Det dårlige eller de ting der stadig ikke er på plads efter forløbet.

Der er faktisk ikke meget dårligt der kan skrives om, men de mentale ar fra mit cancer forløb er stadig til en hvis grad tilstede og vil nok være det for resten af livet. Smerter eller alm. sygdom lader stadig hvergang jeg oplever det, mit sind gruble over om al cancer er væk.

Kræft er karakteriseret ved at det har muligheden og skaber metastader, så selv om HPV kræft meget sjældent skaber fjernmetastaser, så vil det altid være en tilstedeværende, omend lille risiko der ikke vil forsvinde.

Mindfulness mediationer har hjulpet mig meget til at bedre kontrollere and begrænse de alarmer mine sensorer sender ud og som skaber uroen.

Jeg føler stadig fysisk at områder der fik flest stråler føles anderledes og engang imellem har jeg spændinger/nervesmerter der løber fra området og helt op til øret, men de er heldigvis færre og færre.

Så alt i alt går det rigtigt godt, mit humør og energi er langt bedre og jeg føler at jeg er kommet ud på den rigtige side 🙂

Velkommen

Velkommen til min blog, jeg regner med at en af grundene til at du aflagt min hjemmeside et besøg er at du enten:

  • Selv er ramt af eller har haft HPV mandel/hoved-hals kræft
  • Eller kender nogle der er ramt af dette

Grundene til at jeg har lavet denne blog er at der ikke pt. er meget beskrevet på nettet om denne kræfttype og jeg derfor gerne har ville lavet noget andre kan drage nytte af.

Min dagbog om forløbet kan du finde i menuen under titlen “Dagbog om mit forløb

Min blog er ikke meget personlig med billeder etc. , da mit primære formål er at give en ide om behandlingen af sygdommen og mine råd til hvordan man bedst kommer igennem det.

Det er vigtigt at nævne at det ikke er en alt-er-godt tilgang, at gå igennem behandlingen for HPV mandel kræft er hårdt både fysisk og mentalt og det skjuler jeg ikke, som du kan læse dig til i dagbogen.

Hvis du ønsker en mere personlig blog, kan jeg varmt anbefale den engelsksprogede  SupermanHPV . Jason der har lavet denne, har gennemgået det samme for et par år siden og han svarer også på spørgsmål og er en meget behagelig fyr.

Michael inde fra Cancerforum har også gennemgået samme forløb, du kan læse hans danske blog inde på https://www.cancerforum.dk/grupper/kraeftsygdomme/hals-og-mundhulekraeft/mit-forloeb-med-kraeften-fra-den-blev-opdaget-og-frem-til-dd-opdateres-loebende

Du er også meget velkommen til at kontakte mig på info@hpvtonsilcancerblog.com, hvis du har spørgsmål eller bekymringer.

Kort om mig: Jeg er en mand i midt fyrerne der lever i Danmark , jeg er gift og far til 3 børn, jeg har aldrig været alvorlig syg før og har prøvet at leve relativt sundt med motion på trods af et par ekstra kilo.

5 ugers kontrol – fortsat forbedringer men tempoet er faldet

Så var jeg til 5 ugers kontrol på Herlev idag.
Halsen er helet rigtig pænt inden i og udenpå, lægerne, ingen spor af noget, alt var som det skulle være, så det er bare super 😀,
Nu er kontrol hver bare 4 måned og ingen CT scanninger
,da det er helt usandsynligt der skulle være mere “guf” i forhold til hvor tidligt de fandt det og min profil.

Energien er stadig ikke helt på plads og det er gået lidt i stå med fremskridt på smag og mundtørhed, jeg prøver flere ting, men det er bestemt ikke alt der er en nydelse endnu. Det er ikke fordi det er blevet værre men jeg har vænnet mig til at det blev lidt bedre uge for uge.

Arbejder stadig 2 dage hjemme,2 dage ind og én fridag og det fungerer rigtig fint og det fortsætter jeg med frem til sommerferien.

Uge 8 – Restitution fra operationen og de kolde facts er at jeg nu er kræft patient.

  • Smerte              8/10
  • Humør              3/10
  • Energi               3/10

Kirugen vækkede mig stille og roligt, jeg følte jeg bare havde sovet normalt og var helt klar i hovedet uden kvalme. Jeg kunne sagtens mærke at der havde været rodet i min mund og hals men det smertestillende dæmpede smerten og den var til at holde ud.

Min kone kom ind og jeg spurgte hvad klokken var, da hun sagde at det var sen eftermiddag vidste jeg godt hvad klokken havde slået og at operationen ikke havde gået efter planen, da den i såfald så kun skulle tage to timer.

Kort tid efter kom kirugen ind og måtte fortælle de dårlige nyheder, lymfen var inficeret med kræft og det havde spredt sig til den tilstødende som de også havde fjernet.

De havde taget vævsprøver i hele min mund og hals for at finde kilden og de fandt den i min venstre mandel.

Udfra min profil som stadig ung, godt helbred og ikke-ryger sagde kirugen at det med al sandsynlighed var HPV relateret kræft, hvilket selvom det er alvorligt har en langt bedre prognose end alm. livsbetinget mandel kræft, men tumoren skulle selvfølgelig checkes.

Det var naturligvis et kæmpe chock og min nærmeste familie var rystede, jeg vidste nu at operationen kun var første skridt på en længere kamp, der ville vare måneder.

I den første uge efter operation havde jeg smerter, men ikke ubærlige og ikke værre end jeg kunne håndtere det med Panodil. Nogle nætter vågnede jeg op og skulle spytte lidt blod ud, men isterninger var meget gode til at stoppe dette.

Uge 7 – dagene før operationen

  • Pain                    None
  • Mood                 5/10
  • Energy               Usual

Jeg begyndte at forberede mig mentalt på operationen, jeg havde aldrig været under fuld bedøvelse før og det skræmte mig meget.

Som den kontrol-freak jeg er , er det ikke smerten, men frygten for at man aldrig vågner igen af bedøvelsen, uanset at moderne bedøvelse er fuldstændigt sikkert.

Jeg havde en snak med lægerne på Rigshospitalet der fortalte mig om indgrebet og hvad bivirkninger jeg kunne risikere, det var marginalt, – primært en lille risiko for lidt nerve skade til skulderen.

Men imodsætning til lægerne på mit lokale hospital ville disse læger ikke helt udelukke kræft, det var ikke sandsynligt men der kunne være en chance. De beholdte mig i kræftpakken og operationen ville finde sted indenfor to uger.

Det var et generelt problem for mig med sundhedsvæsnet før min operation, dygtige og venlige læger kiggede på min sag,men gav mig ret forskellige vurderinger hvilket ikke ligefrem fjernede forvirringen og uvisheden, der var de værste elementer i disse uger.

Hvis operationen foregik som planlagt, ville det tage omkring 2 timer, men hvis de fandt noget der ikke skulle være der, ville de fjerne mine mandler og polypper og tage prøver i munden for at finde frem til kilden. – I kræft termer snakker man om at inficerede lymfer er børn , men man skal finde moderen.

Jeg tog til hospitalet tidligt om morgenen efter en god nats søvn (Not!) meget nervøs for bedøvelsen, men det fungerede meget fint og var overhovedet ikke ubehageligt, jeg faldt i søvn stille og roligt og følte ingenting.

Uge 6 – Resultater fra PET/CET scanningen og nye skridt

Juhuu! – resulaterne fra PET/CT scanningen vidste ingen tegn på kræft i min krop, der var en meget lille gul indikation rundt om den inficerede lymfe, men lægerne på dette hospital mente ikke dette var kræft og var sandsynligvis bare et resultat af lymfe infektionen.

  • Smerte              Ingen
  • Humør             9/10
  • Energi              Normal

Da hospitalet ikke foretager denne form for operation, blev jeg henvist til Rigshospitalet for at få fjernet cysten kirugisk. Lægerne mente at hvis jeg var heldig, ville Rigshospitalet lade mig blive i kræftpakken og operationen ville ske med kort varsel, ellers kunne det godt være lang ventetid.

Jeg var så glad og opløftet og det samme blev min familie, 6 uger med konstant uvished på hvor slemt det ukendte var, sluttede endelig!

Uge 5 – min første tur i en PET/CT scanner

  • Smerte               Ingen
  • Humør                 5/10
  • Energi               Normal

PET/CT scanneren minder på mange måder om en MR scanner for os der aldrig har fornøjet os med den slags legetøj før, der er dog nogle tydelige forskelle:

  • Selve PT/CT scanningen er langt kortere, kun 15 minutes
  • PET/CT scanneren larmer ikke
  • Modsat MR scanneren er du ikke omringet fra alle sider

Tilgengæld kan du godt afsætte en halv dag til scanningen selvom den er beregnet til 2 timer,for der er pres på scannerne og forsinkelser opstår. Først og fremmest skal du faste fra morgenstund.

Efter gennemgang vil du modtage et radioaktivt stof intravenøst (kan ikke mærkes) og så skal du slappe af minimum 60 minutter før du bliver bragt til scanneren.

Derefter modtager du kontrastvæske intravenøst og her kommer min advarsel. Kontrastvæsken er ikke den samme som bruges til MR scanneren, denne væske havde for mig en virkelig ubehagelig følelse af at hele min krop men især det indre af mit hoved blev meget varmt, samt at vejrtrækning føltes besværet. Det gjorde ikke ondt og varede max 1 minut, men jeg var tæt på at gå lidt i panik, selvom radiologen havde informeret mig om bivirkningen.