As time goes by, one year has passed since i ended the treatment and i was recently a check at my oncologist. It was the usual “pleasant” way with a thumie down the throat near the gag reflex and the camera through the nose and even further. This time the oncologist had a suit similar to a hazmat suit on and usually the parking lot at the hospital is impossible, but it was largely empty, all because of corona.

But everything looks fine, a little fungus in the throat due to the limited salvia production but everything else looked fine and most important, nothing indicating recurrence. I asked and again the oncologist confirmed that my risk for recurrence is extremely small and if it should occur again HPV tonsil cancer very seldomly occurs distant places from the first point of contact, contrary to other cancer types which has higher risks of creating distant metastasis.

My fear of recurrence is not totally gone away but very reduced compared to xmas 2019. It is probably a combination of going to the doctor with the symptoms that worried me, time that has passed and mental tools to handle it.

I have some small late effects which is the following:

• Dry mouth in the morning
• Alkohol og redwine, still not pleasant for my throat.
• A little nerve pain sometimes in the left side, probably a drop that hit some nerves or effects of the cisplatin.
• A little more tired in the evening, hard to differ whether it is the treatment or just a man in his mid 40s 😉

My humble experience is still that it is very important to keep things going, especially in these corona times, my mind starts working against me with reccurence scenarios.

Next check is again in 6 months, when 2 year has passed it is only once per year.

Som tiden dog går, nu er der gået et år siden jeg afsluttede behandlingen og jeg var til kontrol på Herlev. Det foregik med den sædvanlige tommelfinger ned i hals og tæt på gag-refleksen samt periskopet helt ned. Denne gang havde hun dog iført sig tæt på en ABC dragt pga. corona tiderne, det var også til at få en parkeringsplads på Herlev, så lidt godt er der dog kommet ud af det 😉

Alt så fint ud, lidt svamp i i halsen, som skyldes den mere begrænsede spytproduktion, men slimhinder var fine og vigtigst af alt , der var selvfølgelig ingen ting at se. Jeg fik endnu engang bekræftet af onkologen at min prognose for tilbagefald var meget lille samt at hvis HPV mandel kræft skulle komme igen er det igen meget sjældent at det ikke sker ved det tidligere udgangspunkt, modsat mange andre kræftformer der skaber fjernmetastaser.

Min frygt for ny kræft er ikke helt forsvundet men stærkt begrænset i forhold til julen 2019, det skyldes nok en kombination af at jeg fik checket de ting jeg var bange for og der var selvfølgelig ingen ting, tiden der er gået samt mentale teknikker til at håndtere dette.

Overordnet har jeg nogle små senfølger i form af:

• Mundtørhed om morgenen
• Alkohol og rødvin kan min hals stadig ikke lide
• Lidt med følenerverne i venstre side,der enten skyldes droppet der blev lagt for dybt eller cisplatinen.
• Måske lidt mere træt, det er svært at skelne om det er behandlingen eller bare en mand i snart midt 40erne 😉

Det er min erfaring, det er vigtigt at holde sig igang da det er især i stille perioder ens bevidsthed begynder at modarbejde en med skrækscenarier og spændende ting at give sig til har corona tiderne jo ikke ligefrem væltet rundt med.

Næste kontrol er igen om et ½ år, efter 2 år går det over til årlig kontrol.

Så blev det 2020 og det er nu et omkring et år siden jeg lagde mærke til den hævede lymfekirtel.

Til at starte med det positive er smagsløgene fortsat forbedret, jeg tænker sjældent over om der er noget jeg ikke kan spise, igen er meget tørt kød stadig ikke en nydelse, men det har det nu heller aldrig været for mig 🙂

Vægten er rimelig stabil og energien er helt tilbage på niveau, selv i den kolde og triste vinter.

Det mentale er desværre en anden sag, alle sensorer arbejder stadig på højtryk, alt hvad der gør ondt eller føles anderledes i kroppen gennem analyseres i det uendelige, jeg føler jeg tværtimod er gået nogle skridt tilbage der.

Frygten for ny kræft kommer nogle gange væltende ind og giver angst lignende symptomer. Jeg har lært nogle teknikker der kan håndtere det værste, men det er dræbende for krop og sjæl at tænke så meget på det og spille så meget tid med det.

Jeg vil for en sikkerheds skyld få tjekket op på de ting jeg kan mærke skiller sig ud (og det er ikke engang halsen), men jeg er lidt bange for at min krop så finder på nye undskyldninger og vil finde andre steder der gør ondt. Jeg tror det er mere end psykisk end fysisk kamp og det er desværre ikke unormalt når man har fået en sådan rystetur som jeg har og at al kræft nu engang kan metastasere ,selvom HPV typen meget sjældent gør det.

Så er der gået 6 måneder efter jeg afsluttede behandlingen – jeg har det langt bedre på alle områder og bivirkningerne er nu på et niveau hvor jeg knapt nok lægger mærke til dem.

Jeg var idag til 6 måneders kontrol på Herlev, – som tidligere skrevet, så slipper jeg for PET/CT skanninger på grund af min gode prognose, det er jo et kæmpe plus, men omvendt så får jeg heller ikke en dokumenteret godkendelse på at alt er iorden.

Det var derfor en ren fysisk inspektion , hvor lægen først mærkede udenpå min hals og bagefter stak min gamle bekendte – kameraet – ned igennem næsen for at checke status indvendigt, det er nu ikke så slemt eller også er jeg bare i træning 🙂

Alt så fint ud begge steder og der var ikke så meget at sige.

Det gode udover det fantastiske i at der ikke er tilbagefald:

Tør mund er nu på et niveau hvor jeg knapt nok lægger mærke til det om dagen, det er kun mærkbart om morgenen.

Smagsløgene har det også meget bedre, den mad som stadig ikke smager som før er der mindre og mindre af – , det går ikke så stærkt som jeg gerne vil have det, men det fortsætter i stille og roligt tempo.

Området der blev hårdest ramt af stråling kan stadig blive lidt irriteret – især hvis jeg spiser stærk mad, men det er stadig langt bedre end i sommerferien. Jeg kan drikke øl og spiritus, vin kan også glide ned, men smagen er ikke helt så god på grund af syreindholdet.

Energien er helt tilbage på før-niveau, jeg kan lave alle ting jeg kunne før, løb, fitnes og cykling, om muligt bedre end før pga. vægttabet.

Vægten er også langsomt steget, så jeg skal nu holde øje med at jeg ikke mister det ene positive fra kræftbehandlingen – vægttabet.

Det dårlige eller de ting der stadig ikke er på plads efter forløbet.

Der er faktisk ikke meget dårligt der kan skrives om, men de mentale ar fra mit cancer forløb er stadig til en hvis grad tilstede og vil nok være det for resten af livet. Smerter eller alm. sygdom lader stadig hvergang jeg oplever det, mit sind gruble over om al cancer er væk.

Kræft er karakteriseret ved at det har muligheden og skaber metastader, så selv om HPV kræft meget sjældent skaber fjernmetastaser, så vil det altid være en tilstedeværende, omend lille risiko der ikke vil forsvinde.

Mindfulness mediationer har hjulpet mig meget til at bedre kontrollere and begrænse de alarmer mine sensorer sender ud og som skaber uroen.

Jeg føler stadig fysisk at områder der fik flest stråler føles anderledes og engang imellem har jeg spændinger/nervesmerter der løber fra området og helt op til øret, men de er heldigvis færre og færre.

Så alt i alt går det rigtigt godt, mit humør og energi er langt bedre og jeg føler at jeg er kommet ud på den rigtige side 🙂

Så var jeg til 5 ugers kontrol på Herlev idag.
Halsen er helet rigtig pænt inden i og udenpå, lægerne, ingen spor af noget, alt var som det skulle være, så det er bare super 😀,
Nu er kontrol hver bare 4 måned og ingen CT scanninger
,da det er helt usandsynligt der skulle være mere “guf” i forhold til hvor tidligt de fandt det og min profil.

Energien er stadig ikke helt på plads og det er gået lidt i stå med fremskridt på smag og mundtørhed, jeg prøver flere ting, men det er bestemt ikke alt der er en nydelse endnu. Det er ikke fordi det er blevet værre men jeg har vænnet mig til at det blev lidt bedre uge for uge.

Arbejder stadig 2 dage hjemme,2 dage ind og én fridag og det fungerer rigtig fint og det fortsætter jeg med frem til sommerferien.