Udvalgt

Velkommen

Velkommen til min blog, jeg regner med at en af grundene til at du aflagt min hjemmeside et besøg er at du enten:

  • Selv er ramt af eller har haft HPV mandel/hoved-hals kræft
  • Eller kender nogle der er ramt af dette

Grundene til at jeg har lavet denne blog er at der ikke pt. er meget beskrevet på nettet om denne kræfttype og jeg derfor gerne har ville lavet noget andre kan drage nytte af.

Min dagbog om forløbet kan du finde i menuen under titlen “Dagbog om mit forløb

Min blog er ikke meget personlig med billeder etc. , da mit primære formål er at give en ide om behandlingen af sygdommen og mine råd til hvordan man bedst kommer igennem det.

Det er vigtigt at nævne at det ikke er en alt-er-godt tilgang, at gå igennem behandlingen for HPV mandel kræft er hårdt både fysisk og mentalt og det skjuler jeg ikke, som du kan læse dig til i dagbogen.

Hvis du ønsker en mere personlig blog, kan jeg varmt anbefale den engelsksprogede  SupermanHPV . Jason der har lavet denne, har gennemgået det samme for et par år siden og han svarer også på spørgsmål og er en meget behagelig fyr.

Michael inde fra Cancerforum har også gennemgået samme forløb, du kan læse hans danske blog inde på https://www.cancerforum.dk/grupper/kraeftsygdomme/hals-og-mundhulekraeft/mit-forloeb-med-kraeften-fra-den-blev-opdaget-og-frem-til-dd-opdateres-loebende

Du er også meget velkommen til at kontakte mig på info@hpvtonsilcancerblog.com, hvis du har spørgsmål eller bekymringer.

Kort om mig: Jeg er en mand i midt fyrerne der lever i Danmark , jeg er gift og far til 3 børn, jeg har aldrig været alvorlig syg før og har prøvet at leve relativt sundt med motion på trods af et par ekstra kilo.

6 måneder efter behandling – kontrol på hospitalet.

Så er der gået 6 måneder efter jeg afsluttede behandlingen – jeg har det langt bedre på alle områder og bivirkningerne er nu på et niveau hvor jeg knapt nok lægger mærke til dem.

Jeg var idag til 6 måneders kontrol på Herlev, – som tidligere skrevet, så slipper jeg for PET/CT skanninger på grund af min gode prognose, det er jo et kæmpe plus, men omvendt så får jeg heller ikke en dokumenteret godkendelse på at alt er iorden.

Det var derfor en ren fysisk inspektion , hvor lægen først mærkede udenpå min hals og bagefter stak min gamle bekendte – kameraet – ned igennem næsen for at checke status indvendigt, det er nu ikke så slemt eller også er jeg bare i træning 🙂

Alt så fint ud begge steder og der var ikke så meget at sige.

Det gode udover det fantastiske i at der ikke er tilbagefald:

Tør mund er nu på et niveau hvor jeg knapt nok lægger mærke til det om dagen, det er kun mærkbart om morgenen.

Smagsløgene har det også meget bedre, den mad som stadig ikke smager som før er der mindre og mindre af – , det går ikke så stærkt som jeg gerne vil have det, men det fortsætter i stille og roligt tempo.

Området der blev hårdest ramt af stråling kan stadig blive lidt irriteret – især hvis jeg spiser stærk mad, men det er stadig langt bedre end i sommerferien. Jeg kan drikke øl og spiritus, vin kan også glide ned, men smagen er ikke helt så god på grund af syreindholdet.

Energien er helt tilbage på før-niveau, jeg kan lave alle ting jeg kunne før, løb, fitnes og cykling, om muligt bedre end før pga. vægttabet.

Vægten er også langsomt steget, så jeg skal nu holde øje med at jeg ikke mister det ene positive fra kræftbehandlingen – vægttabet.

Det dårlige eller de ting der stadig ikke er på plads efter forløbet.

Der er faktisk ikke meget dårligt der kan skrives om, men de mentale ar fra mit cancer forløb er stadig til en hvis grad tilstede og vil nok være det for resten af livet. Smerter eller alm. sygdom lader stadig hvergang jeg oplever det, mit sind gruble over om al cancer er væk.

Kræft er karakteriseret ved at det har muligheden og skaber metastader, så selv om HPV kræft meget sjældent skaber fjernmetastaser, så vil det altid være en tilstedeværende, omend lille risiko der ikke vil forsvinde.

Mindfulness mediationer har hjulpet mig meget til at bedre kontrollere and begrænse de alarmer mine sensorer sender ud og som skaber uroen.

Jeg føler stadig fysisk at områder der fik flest stråler føles anderledes og engang imellem har jeg spændinger/nervesmerter der løber fra området og helt op til øret, men de er heldigvis færre og færre.

Så alt i alt går det rigtigt godt, mit humør og energi er langt bedre og jeg føler at jeg er kommet ud på den rigtige side 🙂

3 måneder er der gået siden behandlingen og jeg nyder sommerferien

Jeg er lige kommet tilbage efter en dejlig 14 dages ferie i Albanien. Vi rejste rundt og vandrede en del, foruden at bade, se kultur og spise lækker mad.

Jeg var ret usikker på hvordan dette ville forløbe, ville jeg bare være træt hele tiden? – ville jeg ikke kunne spise den lokale mad? – men alt gik langt bedre end jeg forventede. Selvom min kondition til løbetræning endnu er begrænset gik vandreturene uden nogle problemer selvom det var varmt og ujævnt terræn.

Mine smagsløg er næsten tilbage til normal, det er svært for mig at analysere om mine smagsløg stadig er reduceret i forhold til før og om det vil blive ved, men det meste smager stort set næsten som før.

Udfordringen med tør mad er også blevet bedre, selv pizza med fyld på glider ned, men vand er stadig godt at have ved siden af.

Chokolade og tørt brød er ikke så rart endnu, men stadig bedre end for en måned siden. Jeg prøvede også vin, det er drikbart, men alkoholen brænder i halsen, så hellere øl – for the time being.

Jeg have en god gang “air-condition hals” under ferien, det er ikke rart når området lige er blevet bombarderet med stråler. Alle mine sensorer var på overarbejde og jeg var bekymret for tilbagefald, men efter et par dage var alt normalt igen.

Min næste kontrol er i Oktober, hvor jeg vil skrive en ny status, men som det er nu går det rigtig godt og jeg føler for alvor at mit kan vende tilbage uden de store skrammer.

5 ugers kontrol – fortsat forbedringer men tempoet er faldet

Så var jeg til 5 ugers kontrol på Herlev idag.
Halsen er helet rigtig pænt inden i og udenpå, lægerne, ingen spor af noget, alt var som det skulle være, så det er bare super 😀,
Nu er kontrol hver bare 4 måned og ingen CT scanninger
,da det er helt usandsynligt der skulle være mere “guf” i forhold til hvor tidligt de fandt det og min profil.

Energien er stadig ikke helt på plads og det er gået lidt i stå med fremskridt på smag og mundtørhed, jeg prøver flere ting, men det er bestemt ikke alt der er en nydelse endnu. Det er ikke fordi det er blevet værre men jeg har vænnet mig til at det blev lidt bedre uge for uge.

Arbejder stadig 2 dage hjemme,2 dage ind og én fridag og det fungerer rigtig fint og det fortsætter jeg med frem til sommerferien.

Uge 21 – Fortsat tydelig fremgang

  • Uger efter behandling:         6
  • Smerte             1/10
  • Humør              8/10
  • Energi               8/10
  • Bivirkninger   2/10

Igen er der ikke så meget nyt, smagsløg bliver løbende langsomt bedre og tør mund er tør mund. Energien er blevet bedre og mad er kontinuerligt nemmere at spise og mulighederne udvidet. Selv visse former for kød kan komme ned, hvis jeg skyller det ned med masser af vand.

Jeg tog til tandlægen og der var ingen synlige tegn på stråleskade af tænderne , jeg får nu Colgate Duraphat tandpasta (kun muligt på recept) med 4 gange flour indhold for at beskytte mine tænder, da de er langt mere sårbare uden spyt i munden.

Det er også en god ide at gå til tandlæge langt oftere i starten efter endt behandling.

Mit hår i nakken er ved at gro langsomt ud igen, håret omkring halsen er stadig rimeligt dødt.

Min næste update kommer når jeg har været til min 5 ugers kontrol, hvor Herlev checker om alt er ok.

Uge 20 – Alt fortsætter med at blive bedre

  • Uger efter behandling:         5
  • Smerte             1/10
  • Humør              8/10
  • Energi               7/10
  • Bivirkninger   3/10

Ikke så meget nyt under solen, smagsløgene bliver langsomt bedre uge for uge, tør mund er stadig tør mund, den er ikke helt knastør, men om morgenen skal jeg bruge meget vand.

Mit fødevare indtag udvider sig kontinuerligt, jeg har droppet proteindrikkene helt og er nu istand til at spise suppe, spejlæg, fisk med sovs, yoghurt etc. Det er stadig ikke en fornøjelse at spise, men det kommer ned.

Burger, pizza og sushi etc. er langt uden for rækkevidde pga. tørheden.

Uge 19 – fortsat fremgang!

  • Uger efter behandling:         4
  • Smerte             1/10
  • Humør              8/10
  • Energi               5/10
  • Bivirkninger   3/10

Alt går bare bedre!, slimet er helt væk, hævelsen i gummer og indersiden af halsen er faldet betragteligt, de ydre sår ditto. Da slimet forlod mig, kom der en ny forventet tilflytter ind, – tør mund pga defekte spytkirtler, men det er uendeligt mindre irriterende end slimet.

Mine smagsløg er stort set ude af funktion, så mad er fortsat ikke en nydelse, men jeg kan smage salt og visse kryderier.

Jeg er begyndt på arbejde og fitness igen, min energi er stadig meget begrænset, men jeg kan mærke at livet er kommet tilbage. Jeg har taget en lille smule på, men det meste af min garderobe har tøj af en størrelse jeg ikke kan passe pga vægttabet.

Uge 18 – Gennembrud!

Uger efter behandling:         3

  • Smerte             1/10
  • Humør              8/10
  • Energi               4/10
  • Bivirkninger   4/10

Så kom der endelig fart på!, sonden kom pludselig op af sig selv i påsken ( skriv endelig hvis i ønsker nærmere detaljer..) og så kunne jeg vælge mellem en tur til herlige Herlev for at få lagt en ny eller prøve at tvinge de 6 daglige proteindrikke ned igennem halsen. Jeg valgte det sidste og det går ok, de er ikke en fornøjelse men fortyndet med iskoldt vand glider de ok ned.

Jeg sover meget bedre, slim er stort set stoppet(jeg tror også sonden havde en del af skylden for slim produktion til sidst) og jeg er begyndt meget forsigtigt med let alm. mad, selvom salt er stort set det eneste jeg kan smage pt.

Det er bare dejligt at hvor bivirkningerne modsat tidligere ikke totalt handicapper én, nu blot er mindre irriterende, så det har været et stort vendepunkt 

 

 

Uge 17 – anden uge efter behandling.

  • Uger efter behandling:         2
  • Smerte             2/10
  • Humør              4/10
  • Energi               3/10
  • Bivirkninger   8/10

Smerten har nu nået et niveau hvor morfin ikke længere er nødvendigt, lægerne på Herlev fortalte mig mindst 3 gange at når jeg skulle stoppe med morfin skulle jeg nedtrappe langsomt. Dette råd valgte jeg så af uforklarlige årsager at ignorere og lavede en fuld stop, resultatet af dette var ikke rysteture men til gengæld 4 søvnløse nætter som var drøje, så husk at gør hvad lægerne siger i forhold til morfin!

Humøret tager desværre igen et dybt dyk, smerten er reduceret men slimet fortsætter med at handicappe mig socialt og sonden begynder at irritere min hals enormt meget. Jeg er ved at være meget træt af at være syg, alle mine muligheder for at gøre noget aktivt eller socialt er ekstremt begrænsede og jeg er meget bange for om og/eller hvor hårdt jeg bliver ramt af senfølger af behandlingen.

Kort sagt er jeg i det værste selvmedlidenheds humør, min familie tog til Jylland for at besøge bedsteforældre , hvilket var rigtig godt for dem, så de kunne komme væk fra min naturlige men tærrende tristhed. Jeg kan ikke hygge mig med dem, så længe slimet fortsætter og de kan intet gøre for at fjerne mine bivirkninger.

Jeg satte mig ned og så Deadpool 2 for at komme i bedre humør og fik endelig et smil på læben da “helten” også går i selvmedlidenhed boksen og får denne sviner:

Uge 16 – Første uge efter behandlingen

  • Uger efter behandling:         1
  • Smerte             6/10
  • Humør              7/10
  • Energi               4/10
  • Bivirkninger   9/10

Lægerne på Herlev fortalte mig at de 2 uger efter behandlingen kunne være de værste pga. de akkumulerede effekter af strålebehandlingen der kun langsomt fortager sig.

Dette er heldigvis ikke mit indtryk,- uge 1 efter behandling er ikke bedre end ugen før men heller ikke værre, måske er jeg en smule mere træt. Smerterne fra sårene på min hals kan mærkes selv med morfin, men er tålbare, slimet er desværre ligeså ulækkert og er slet ikke stoppet.

Jeg kan gå ture, cykle lidt, men så snart kl nærmer sig 19, går den omvendte udgave af Dracula tilbage i kisten 🙂

Jeg er meget håbefuld og ganske utålmodig på at se de første tegn på fremgang, forhåbentlig sker der noget i næste uge.