Måned: marts 2019

• Antal strålebehandlinger                      26/33
• Antal gange kemoterapi (Cisplatin)  4/5
• Smerte                                                        6/10
• Humør                                                        6/10
• Energi                                                         4/10
• Bivirkninger                                              8/10

Birvirkningerne fra behandlingen stiger eksponentielt, smerten i halsen er blevet værre, så jeg er gået over til at supplere med lavdosis morfinplaster og jeg har et supplemenet morfinpiller, hvis smerten er værre.

Jeg oplever ingen bivirkninger ved morfin, så det er dejligt, det fjerner ikke smerten totalt, men gør den tålbar.

Huden omkring min hals ved det opererede område er ved at få en flot violet farve og er irriteret, jeg bruger aloe vera dagligt, men mindsker kun graden af forbrænding.

Slimet er gået fra bare at være megairriterende, til at have et omfang der giver en omfattende socialt handicappende effekt på mig. Det er umuligt at have en længere samtale uden at jeg skal spytte efter hvert andet ord, jeg undgår totalt telefon samtaler og svarer mest med ja/nej til familien. Jeg ønsker det ikke, men jeg isolerer mig socialt fra familien.

Om natten vågner jeg mange gange for at skulle spytte ud, rense min mund og ofte kaste op.

Et par gange om dagen skal jeg kaste slimet op, især hvis jeg får pulsen op på en cykeltur eller lignende, det er meget klamt i starten men man vænner sig til det..

At tage den stort set daglige tur til og fra hospitalet med offentlig transport kræver at jeg planlægger hvad jeg skal spytte i, samt tager rigeligt med danskvand med til at skylle munden.

Lugten af slimet er rent ud sagt forfærdelig, især for mig selv, men også for min nære familie, min yngste datter ønsker ikke at jeg nusser hendes tæer om aftenen inden hun skal sove, jeg kan virkelig ikke bebrejde hende.

• Antal strålebehandlinger                      20/33
• Antal gange kemoterapi (Paclitaxel)  3/5
• Smerte                                                        5/10
• Humør                                                        7/10
• Energi                                                         5/10
• Bivirkninger                                              7/10

Efter mit ugentlige møde med onkologerne hvor jeg nævnte tinnitus, fik jeg et alternativ til Cisplatin ved navn Taxol/Paclitaxel.

Jeg vil aldrig sige at kemoterapi er god underholdning, men bivirkningene af Taxol var marginale i forhold til Cisplatin, min tinitus forsvandt og min manglende appetit kom igen.

Jeps, jeg havde stadigde samme influenza synptomer, men mit humør var meget bedre og nu da jeg har sonden og får jeg den nødvendige føde og mit vægttab er stoppet.

• Antal strålebehandlinger                      14/33
• Antal gange kemoterapi (Cisplatin)  2/5
• Smerte                                                        4/10
• Humør                                                        4/10
• Energi                                                         5/10
• Bivirkninger                                              6/10

Bivirkningerne af behandlingen går fra at være marginale til at være mærkbare, min hals er både ude og indefra mere øm og mit tandkød hæver. Fra cisplatinen er ude af min krop til jeg får en ny tur har jeg omkring 1½ dags “frihed” hvilket jeg nyder.

Da min tinnitus bliver lidt værre aftaler jeg med hospitalet at jeg kan forsøge en gang til og så se om det fortsat er værre og i så fald finde et kemo alternativ.

Anden runde af kemoterapien er langt værre, influenza symptomerne rammer hårdt, de i forvejen hævede gummer bliver endnu hårdere ramt og min manglende lyst til mad er forstærket. I 3 dage er min eneste fødevareindtag bananer og vædske, bare på 3-4 dage taber jeg 3 kg. Denne weekend var forfærdelig både for mig og min stakkels familie der bare kunne se på.

Jeg kunne mærke mine lemmer blev kolde på grund af manglende føde og mit humør var helt på nulpunktet og tinnitusen forsvandt ikke. Da effekterne endelig lagde sig, fik jeg spist noget kartoffelmos hvilket med det samme hjalp på mit humør.

Jeg fortalte min kone at hvis jeg ikke spiste mere eller fik stabiliseret vægten inden næste runde kemo, ville jeg bede om en sonde. I Danmark modsat USA gives der en næse sonde, fordelen er at det tager 1 minut at sætte den ind, imod en mavesonde der skal opereres ind. Ulempen er at den er meget synlig og selve sonden kan genere og kilde i halsen når man skal sove. Som forventet tog det bare 1 minut og det var ikke spor ubehageligt med opkast/kvalme, hvad jeg ellers havde troet.

Du kan ikke undgå at se meget “syg” ud med en sobsw stikkende ud af næsen, men den hjalp gevaldigt på mit humør da jeg nu kan indtage de nødvendige kalorier uden at det skal igennem halsen eller det skal afhænge af min sult.

• Antal strålebehandlinger                      8/33
• Antal gange kemoterapi (Cisplatin)  1/5
• Smerte                                                        2/10
• Humør                                                        8/10
• Energi                                                         8/10
• Bivirkninger                                              1/10

Den første uge med all-inclusive på strålebehandling og kemoterapi, strålerne er begyndt at reducere mine smagsløg men ellers kan jeg ikke mærke noget smertefuldt.

Cisplatinen er dog en helt anden sag, jeg fik min første dose, det tager omkring 3 timer fra ankomst til man forlader stuen. Den indføres intravenøst og jeg kunne ikke mærke nogen ting før næste dag. Derudover fik jeg en kuffert med medicin:

• Nogle specifikke piller som skulle minimere de værste bivirkninger for de 3 første dage.
• Prednisolon/binyrebarkhormon til at imødegå kvalmen som Cisplatin har et særdeles dårligt ry for at give.
• Kalk piller som skal imødegå the kalk tab, som Prednisolon skaber som bivirkning.

Næste dag følte jeg virkningen af kemoterapien, jeg havde ikke kvalme, men jeg havde manglende appetit og svage influenza symptomer og min første øjenåbner fik jeg da jeg bestilte en durum og hvor kødet smagte helt forfærdeligt af metal.

Appetitløsheden havde ikke sat ind med fuld styrke endnu, men Cisplatinen fil det meste mad til at smage forfærdeligt ,så jeg spiste primært bagte kartofler og kartoffelmos derfra. Jeg begyndte at forstå hvor omfattende og på hvor mange områder denne behandling ville ændre mit liv på…