Uger efter behandling:         3

• Smerte             1/10
• Humør              8/10
• Energi               4/10
• Bivirkninger   4/10

Så kom der endelig fart på!, sonden kom pludselig op af sig selv i påsken ( skriv endelig hvis i ønsker nærmere detaljer..) og så kunne jeg vælge mellem en tur til herlige Herlev for at få lagt en ny eller prøve at tvinge de 6 daglige proteindrikke ned igennem halsen. Jeg valgte det sidste og det går ok, de er ikke en fornøjelse men fortyndet med iskoldt vand glider de ok ned.

Jeg sover meget bedre, slim er stort set stoppet(jeg tror også sonden havde en del af skylden for slim produktion til sidst) og jeg er begyndt meget forsigtigt med let alm. mad, selvom salt er stort set det eneste jeg kan smage pt.

Det er bare dejligt at hvor bivirkningerne modsat tidligere ikke totalt handicapper én, nu blot er mindre irriterende, så det har været et stort vendepunkt 🙂

 

 

• Uger efter behandling:         2
• Smerte             2/10
• Humør              4/10
• Energi               3/10
• Bivirkninger   8/10

Smerten har nu nået et niveau hvor morfin ikke længere er nødvendigt, lægerne på Herlev fortalte mig mindst 3 gange at når jeg skulle stoppe med morfin skulle jeg nedtrappe langsomt. Dette råd valgte jeg så af uforklarlige årsager at ignorere og lavede en fuld stop, resultatet af dette var ikke rysteture men til gengæld 4 søvnløse nætter som var drøje, så husk at gør hvad lægerne siger i forhold til morfin!

Humøret tager desværre igen et dybt dyk, smerten er reduceret men slimet fortsætter med at handicappe mig socialt og sonden begynder at irritere min hals enormt meget. Jeg er ved at være meget træt af at være syg, alle mine muligheder for at gøre noget aktivt eller socialt er ekstremt begrænsede og jeg er meget bange for om og/eller hvor hårdt jeg bliver ramt af senfølger af behandlingen.

Kort sagt er jeg i det værste selvmedlidenheds humør, min familie tog til Jylland for at besøge bedsteforældre , hvilket var rigtig godt for dem, så de kunne komme væk fra min naturlige men tærrende tristhed. Jeg kan ikke hygge mig med dem, så længe slimet fortsætter og de kan intet gøre for at fjerne mine bivirkninger.

Jeg satte mig ned og så Deadpool 2 for at komme i bedre humør og fik endelig et smil på læben da “helten” også går i selvmedlidenhed boksen og får denne sviner:

• Antal strålebehandlinger                      33/33 – Færdig
• Antal gange kemoterapi (Paclitaxel  4/5 – Færdig
• Smerte                                                        6/10
• Humør                                                        7/10
• Energi                                                         4/10
• Bivirkninger                                              9/10

Endelig oprinder den dag jeg i 2 måneder har glædet mig til!

Områderne både ind og udvortes omkring min operation har en meget rød/violet farve, så jeg har fået en moderat grad af brandsår på området.

Min kone og børn var alle kommet sammen med for den sidste strålebehandling og de utroligt søde ansatte ved strålebehandlingen viste mine børn hvordan det hele virkede og det havde en rigtig god afmystificerende effekt på dem.

Og da jeg kom ud fra sidste behandling havde min dejlige kone arrangeret en overraskelse til mig, – både familie og nære venner kom til hospitalet for at fejre min sidste behandling, de havde medbragt kage og champagne. Jeg overvejede at være social og tage en drink med dem igennem sonden 🙂

Det var dejligt at se dem og samtidigt vide at nu var det slut med 6 ugentlige besøg på Herlev, jeg tog hjem og faldt direkte i søvn med en ro i sjælen jeg ikke har haft llnge., selvom jeg godt ved at de næste 2 uger muligvis kunne blive de værste – rent smertemæssigt. Men som skrevet andetsteds, er smerterne langtfra det værste ved denne behandling.

• Antal strålebehandlinger                      26/33
• Antal gange kemoterapi (Cisplatin)  4/5
• Smerte                                                        6/10
• Humør                                                        6/10
• Energi                                                         4/10
• Bivirkninger                                              8/10

Birvirkningerne fra behandlingen stiger eksponentielt, smerten i halsen er blevet værre, så jeg er gået over til at supplere med lavdosis morfinplaster og jeg har et supplemenet morfinpiller, hvis smerten er værre.

Jeg oplever ingen bivirkninger ved morfin, så det er dejligt, det fjerner ikke smerten totalt, men gør den tålbar.

Huden omkring min hals ved det opererede område er ved at få en flot violet farve og er irriteret, jeg bruger aloe vera dagligt, men mindsker kun graden af forbrænding.

Slimet er gået fra bare at være megairriterende, til at have et omfang der giver en omfattende socialt handicappende effekt på mig. Det er umuligt at have en længere samtale uden at jeg skal spytte efter hvert andet ord, jeg undgår totalt telefon samtaler og svarer mest med ja/nej til familien. Jeg ønsker det ikke, men jeg isolerer mig socialt fra familien.

Om natten vågner jeg mange gange for at skulle spytte ud, rense min mund og ofte kaste op.

Et par gange om dagen skal jeg kaste slimet op, især hvis jeg får pulsen op på en cykeltur eller lignende, det er meget klamt i starten men man vænner sig til det..

At tage den stort set daglige tur til og fra hospitalet med offentlig transport kræver at jeg planlægger hvad jeg skal spytte i, samt tager rigeligt med danskvand med til at skylle munden.

Lugten af slimet er rent ud sagt forfærdelig, især for mig selv, men også for min nære familie, min yngste datter ønsker ikke at jeg nusser hendes tæer om aftenen inden hun skal sove, jeg kan virkelig ikke bebrejde hende.

• Antal strålebehandlinger                      20/33
• Antal gange kemoterapi (Paclitaxel)  3/5
• Smerte                                                        5/10
• Humør                                                        7/10
• Energi                                                         5/10
• Bivirkninger                                              7/10

Efter mit ugentlige møde med onkologerne hvor jeg nævnte tinnitus, fik jeg et alternativ til Cisplatin ved navn Taxol/Paclitaxel.

Jeg vil aldrig sige at kemoterapi er god underholdning, men bivirkningene af Taxol var marginale i forhold til Cisplatin, min tinitus forsvandt og min manglende appetit kom igen.

Jeps, jeg havde stadigde samme influenza synptomer, men mit humør var meget bedre og nu da jeg har sonden og får jeg den nødvendige føde og mit vægttab er stoppet.

• Antal strålebehandlinger                      14/33
• Antal gange kemoterapi (Cisplatin)  2/5
• Smerte                                                        4/10
• Humør                                                        4/10
• Energi                                                         5/10
• Bivirkninger                                              6/10

Bivirkningerne af behandlingen går fra at være marginale til at være mærkbare, min hals er både ude og indefra mere øm og mit tandkød hæver. Fra cisplatinen er ude af min krop til jeg får en ny tur har jeg omkring 1½ dags “frihed” hvilket jeg nyder.

Da min tinnitus bliver lidt værre aftaler jeg med hospitalet at jeg kan forsøge en gang til og så se om det fortsat er værre og i så fald finde et kemo alternativ.

Anden runde af kemoterapien er langt værre, influenza symptomerne rammer hårdt, de i forvejen hævede gummer bliver endnu hårdere ramt og min manglende lyst til mad er forstærket. I 3 dage er min eneste fødevareindtag bananer og vædske, bare på 3-4 dage taber jeg 3 kg. Denne weekend var forfærdelig både for mig og min stakkels familie der bare kunne se på.

Jeg kunne mærke mine lemmer blev kolde på grund af manglende føde og mit humør var helt på nulpunktet og tinnitusen forsvandt ikke. Da effekterne endelig lagde sig, fik jeg spist noget kartoffelmos hvilket med det samme hjalp på mit humør.

Jeg fortalte min kone at hvis jeg ikke spiste mere eller fik stabiliseret vægten inden næste runde kemo, ville jeg bede om en sonde. I Danmark modsat USA gives der en næse sonde, fordelen er at det tager 1 minut at sætte den ind, imod en mavesonde der skal opereres ind. Ulempen er at den er meget synlig og selve sonden kan genere og kilde i halsen når man skal sove. Som forventet tog det bare 1 minut og det var ikke spor ubehageligt med opkast/kvalme, hvad jeg ellers havde troet.

Du kan ikke undgå at se meget “syg” ud med en sobsw stikkende ud af næsen, men den hjalp gevaldigt på mit humør da jeg nu kan indtage de nødvendige kalorier uden at det skal igennem halsen eller det skal afhænge af min sult.

• Antal strålebehandlinger                      8/33
• Antal gange kemoterapi (Cisplatin)  1/5
• Smerte                                                        2/10
• Humør                                                        8/10
• Energi                                                         8/10
• Bivirkninger                                              1/10

Den første uge med all-inclusive på strålebehandling og kemoterapi, strålerne er begyndt at reducere mine smagsløg men ellers kan jeg ikke mærke noget smertefuldt.

Cisplatinen er dog en helt anden sag, jeg fik min første dose, det tager omkring 3 timer fra ankomst til man forlader stuen. Den indføres intravenøst og jeg kunne ikke mærke nogen ting før næste dag. Derudover fik jeg en kuffert med medicin:

• Nogle specifikke piller som skulle minimere de værste bivirkninger for de 3 første dage.
• Prednisolon/binyrebarkhormon til at imødegå kvalmen som Cisplatin har et særdeles dårligt ry for at give.
• Kalk piller som skal imødegå the kalk tab, som Prednisolon skaber som bivirkning.

Næste dag følte jeg virkningen af kemoterapien, jeg havde ikke kvalme, men jeg havde manglende appetit og svage influenza symptomer og min første øjenåbner fik jeg da jeg bestilte en durum og hvor kødet smagte helt forfærdeligt af metal.

Appetitløsheden havde ikke sat ind med fuld styrke endnu, men Cisplatinen fil det meste mad til at smage forfærdeligt ,så jeg spiste primært bagte kartofler og kartoffelmos derfra. Jeg begyndte at forstå hvor omfattende og på hvor mange områder denne behandling ville ændre mit liv på…

• Antal strålebehandlinger           2/33
• Antal gange kemoterapi         0/5

• Smerte                 2/10
• Humør                 8/10
• Energi                  8/10
• Bivirkninger      1/10

Så er cirkus kommet til byen…- først er jeg inde på Herlev for at få lavet en maske jeg skal have på under strålebehandlingen. Den skal fiksere hovedet så strålerne kun rammer de specificerede områder. Det tager omkring 15 min at få lavet den og det er ikke ubehageligt, en slags lunken voks arrangeres rundt om dit hoved og så skal man bare vente på at det hærder.

Næste ting på listen er endnu en PET/CT scanning for at partikelacceleratoren kan ramme det inficerede område præcist.

Heldigvis var denne scanning kortere end sidst og da jeg fortalte om min sidste oplevelse gav de også kontrastvæsken langsommere hvilket gjorde at det var langt mindre ubehageligt.

Så var det tid til den første strålebehandling, som forventet går det hurtigt og jeg mærker ingenting og min smag er heller ikke ramt. Man kan høre radio medens man får behandlingen og første sang der spilles er Nik og Jay med “Hot”, meget rammende…, mon næste gang er Kraftwerk med “Radioactivity”? – one out 32 more to go!

• Smerte              4/10
• Humør              5/10
• Energi               6/10

Anden uge var ligeså smertefuld som første, men det tager 2 uger at hele efter at have fået fjernet mandler, det er bedst at få gjort det som barn,da det skulle være langt mindre smertefuldt, men jeg havde ikke så meget valg…

Jeg var til første møde med kræftafdelingen der bekræftede at det var HPV relateret og at det var opdaget i meget tidlig stadie, så selvom det er en alvorlig sygdom så havde jeg rigtig gode odds (+90 pct) for at komme levende igennem hvis jeg tog imod behandlingen.

De lagde dog heller ikke skjul på at det er en hård behandling jeg skulle igennem, på Herlev 6 dage om ugen i 6½ uge for at få 33 x stråler og 5 x kemo..