• Smerte              8/10
• Humør              3/10
• Energi               3/10

Kirugen vækkede mig stille og roligt, jeg følte jeg bare havde sovet normalt og var helt klar i hovedet uden kvalme. Jeg kunne sagtens mærke at der havde været rodet i min mund og hals men det smertestillende dæmpede smerten og den var til at holde ud.

Min kone kom ind og jeg spurgte hvad klokken var, da hun sagde at det var sen eftermiddag vidste jeg godt hvad klokken havde slået og at operationen ikke havde gået efter planen, da den i såfald så kun skulle tage to timer.

Kort tid efter kom kirugen ind og måtte fortælle de dårlige nyheder, lymfen var inficeret med kræft og det havde spredt sig til den tilstødende som de også havde fjernet.

De havde taget vævsprøver i hele min mund og hals for at finde kilden og de fandt den i min venstre mandel.

Udfra min profil som stadig ung, godt helbred og ikke-ryger sagde kirugen at det med al sandsynlighed var HPV relateret kræft, hvilket selvom det er alvorligt har en langt bedre prognose end alm. livsbetinget mandel kræft, men tumoren skulle selvfølgelig checkes.

Det var naturligvis et kæmpe chock og min nærmeste familie var rystede, jeg vidste nu at operationen kun var første skridt på en længere kamp, der ville vare måneder.

I den første uge efter operation havde jeg smerter, men ikke ubærlige og ikke værre end jeg kunne håndtere det med Panodil. Nogle nætter vågnede jeg op og skulle spytte lidt blod ud, men isterninger var meget gode til at stoppe dette.

• Pain                    None
• Mood                 5/10
• Energy               Usual

Jeg begyndte at forberede mig mentalt på operationen, jeg havde aldrig været under fuld bedøvelse før og det skræmte mig meget.

Som den kontrol-freak jeg er , er det ikke smerten, men frygten for at man aldrig vågner igen af bedøvelsen, uanset at moderne bedøvelse er fuldstændigt sikkert.

Jeg havde en snak med lægerne på Rigshospitalet der fortalte mig om indgrebet og hvad bivirkninger jeg kunne risikere, det var marginalt, – primært en lille risiko for lidt nerve skade til skulderen.

Men imodsætning til lægerne på mit lokale hospital ville disse læger ikke helt udelukke kræft, det var ikke sandsynligt men der kunne være en chance. De beholdte mig i kræftpakken og operationen ville finde sted indenfor to uger.

Det var et generelt problem for mig med sundhedsvæsnet før min operation, dygtige og venlige læger kiggede på min sag,men gav mig ret forskellige vurderinger hvilket ikke ligefrem fjernede forvirringen og uvisheden, der var de værste elementer i disse uger.

Hvis operationen foregik som planlagt, ville det tage omkring 2 timer, men hvis de fandt noget der ikke skulle være der, ville de fjerne mine mandler og polypper og tage prøver i munden for at finde frem til kilden. – I kræft termer snakker man om at inficerede lymfer er børn , men man skal finde moderen.

Jeg tog til hospitalet tidligt om morgenen efter en god nats søvn (Not!) meget nervøs for bedøvelsen, men det fungerede meget fint og var overhovedet ikke ubehageligt, jeg faldt i søvn stille og roligt og følte ingenting.

Juhuu! – resulaterne fra PET/CT scanningen vidste ingen tegn på kræft i min krop, der var en meget lille gul indikation rundt om den inficerede lymfe, men lægerne på dette hospital mente ikke dette var kræft og var sandsynligvis bare et resultat af lymfe infektionen.

• Smerte              Ingen
• Humør             9/10
• Energi              Normal

Da hospitalet ikke foretager denne form for operation, blev jeg henvist til Rigshospitalet for at få fjernet cysten kirugisk. Lægerne mente at hvis jeg var heldig, ville Rigshospitalet lade mig blive i kræftpakken og operationen ville ske med kort varsel, ellers kunne det godt være lang ventetid.

Jeg var så glad og opløftet og det samme blev min familie, 6 uger med konstant uvished på hvor slemt det ukendte var, sluttede endelig!

• Smerte               Ingen
• Humør                 5/10
• Energi               Normal

• 

PET/CT scanneren minder på mange måder om en MR scanner for os der aldrig har fornøjet os med den slags legetøj før, der er dog nogle tydelige forskelle:

• Selve PT/CT scanningen er langt kortere, kun 15 minutes
• PET/CT scanneren larmer ikke
• Modsat MR scanneren er du ikke omringet fra alle sider

Tilgengæld kan du godt afsætte en halv dag til scanningen selvom den er beregnet til 2 timer,for der er pres på scannerne og forsinkelser opstår. Først og fremmest skal du faste fra morgenstund.

Efter gennemgang vil du modtage et radioaktivt stof intravenøst (kan ikke mærkes) og så skal du slappe af minimum 60 minutter før du bliver bragt til scanneren.

Derefter modtager du kontrastvæske intravenøst og her kommer min advarsel. Kontrastvæsken er ikke den samme som bruges til MR scanneren, denne væske havde for mig en virkelig ubehagelig følelse af at hele min krop men især det indre af mit hoved blev meget varmt, samt at vejrtrækning føltes besværet. Det gjorde ikke ondt og varede max 1 minut, men jeg var tæt på at gå lidt i panik, selvom radiologen havde informeret mig om bivirkningen.

• Smerte              Ingen
• Humør                6/10
• Energi               Normal

Jeg ventede utålmodigt og nervøst på resulaterne fra MR scanningen og biopsien i lymfen, men desværre var de hverken positive eller negative.

Prøverne var inkonklusive, MR scanningen viste ikke noget usædvanligt men biopsien havde ikke fået nok cellemateriale med til at sige noget, det er åbenbart et generelt problem med biopsier i væskefyldte områder.

Jeg fik foretaget en ny biopsi og blev inkaldt til flere undersøgelser,denne gang også en CT/PET scanning, hvilket var hvad det nu engang var, men det efterlod mig i fortsat limbo.

Proceduren med at identficere en inficeret lymfe er langt mere kompleks end jeg troede, undersøgelserne går den omvendte vej og forsøger først at udelukke andre sygdomme og langsomt snævre ind hvad det så kan være.

• Smerte               Ingen
• Humør                 6/10
• Energi               Normal

• 

Dette var mit første “besøg” i en MR scanner, for at gøre en lang historie kort: det er fuldstændigt smertefrit men røvsygt fordi det tager 45 min. Jeg lider ikke af klaustrofobi, men det vil muligvis være mere udfordrende for disse, da du er totalt omgivet inde i scanneren.

Før scanningen, får du en injektion med kontrastvæske, det kan slet ikke mærkes og det eneste jeg oplevede var en svag bismag af salt. Bagefter får du ørebeskyttere på og kan vælge at høre radio i disse og så bliver du ført ind i MR scanneren.

Maskinen larmer trods ørebeskytterne som en byggeplads længere væk, men ørebeskytterne gør naturligvis at din hørelse er fuldstændigt beskyttet.

Så skal du bare ligge fuldstændig stille i 45 minutter, det er det, gaab.

Jeg tager hen til min læge der ikke kan gennemskue hvad det er og som med det samme sender mig videre til en øre-hals læge, han kigger på mig og kan heller ikke finde ud af det, så han sender mig akut til Hillerød hospitals øre-næse-hals afdeling.

For hvert stadie, øges alvoren, og jeg bliver for alvor mere bekymret.

Jeg tager sammen med min kone ud til hospitalet og lægerne kigger på mig med kikkert igenem halsen, og tager vævsprøve af hævelsen (der kan være meget væske i en sådan én!) De kan ikke se noget unaturligt og mener ikke det er tale om kræft, men mere en medfødt cyste eller en lymfe infektion. Jeg får en recept på pencillin og bliver sent hjem, lettet over at det ikke er alvorligt.

Julen nærmer sig, travlt på arbejde og julegaver stadig ikke købt, jeg sidder ved min arbejdsplads og undrer mig pludselig over hvorfor jeg automatisk drejer hovedet en smule mere til højre.

Jeg mærker på min hals og kan med det samme se at den ene side er hævet under min kæbe, der er ingen smerter og jeg føler mig slet ikke syg, så hvad mon det er?

Jeg giver det lige et par uger, jeg tænker det er en muskelspænding eller lignende, men det bliver hverken værre eller bedre, hævelsen er der og forsvinder ikke…